Annonce
Danmark

Olivia lever med en livstruende sygdom: - En forkert bevægelse kan gøre mig lam for livet

22-årige Olivia Ruseng Hermansen lider af en alvorlig sygdom der blandt andet gør, at hendes rygsøjle har svært ved at holde vægten fra hendes hoved. Hendes familie har startet en indsamling, så Olivia kan komme til Barcelona og få de rette operationer. Privatfoto
22-årige Olivia Ruseng Hermansen lever med en alvorlig sygdom, der blandt andet gør, at hendes rygsøjle ikke kan holde til vægten af hendes hoved. Den eneste mulighed for behandling er i Barcelona. Operationerne er dog dyre, og derfor har hendes familie sammen med en organisation startet en indsamling.

AARHUS: Olivia Ruseng Hermansen er på få år gået fra at leve et aktivt liv med ridning, ballet og venner til nu at leve det meste af sit liv inden for hjemmets fire vægge – og oftest liggende i sin seng.

En bindevævssygdom har resulteret i forskellige neurologiske diagnoser, blandt andet kraniocervikal instabilitet (CCI) og atlantoaxial instabilitet (AAI). Diagnoser der blandt andet betyder, at Olivias rygsøjle ikke kan holde til vægten af hendes hoved. Et enkelt fald eller endda en forkert bevægelse kan gøre hende lam eller i værste tilfælde slå hende ihjel.

Olivia Ruseng Hermansen er derfor udstyret med en nakkekrave, der holder hovedet på plads, men hun er alligevel nødt til at tilbringe det meste af sin tid liggende. Det gør det svært for den 22-årige pige at leve det liv, som hun havde drømt om.

- Jeg havde et år tilbage på HF, men det har jeg måttet stoppe med. Bagefter ville jeg have været på universitet, men det kan jeg heller ikke. Jeg boede i min egen lejlighed, men det måtte jeg også opgive, fortæller Olivia Ruseng Hermansen, der bor i Aarhus med sin mor og lillesøster Mollie.

Annonce

Det påvirker ens liv rigtig meget, når man ikke kan noget så simpelt som at sidde op.

Olivia Ruseng Hermansen

Danske læger kan ikke stille en diagnose

De forskellige diagnoser har Olivia Ruseng Hermansen fået stillet af en læge i Barcelona, fordi de danske læger ikke ved hvad de skal stille op. Efterfølgende har de heller ikke villet anerkende den spanske læges svar på, hvad det er, der er galt med Olivia.

- I Danmark vil de danske neurokirurgier ikke følge de internationale retningslinjer i forhold til at stille diagnoserne CCI og AAI. Jeg synes de er arrogante. De vil ikke anerkende diagnoserne, selvom de er anerkendt i resten af verden, siger Olivias mor Jette Ruseng.

Olivias sygdom kan ikke kureres, men den spanske læge kan gennem operationer blandt andet stabilisere hendes nakke.

- En operation vil betyde, at jeg ikke længere vil være i livsfare. Lige nu glider mit kranium rundt på rygsøjlen og knuser hjernestammen. Et fald kan betyde, at jeg bliver halshugget indvendigt. Hvis nakken stabiliseres, vil det ikke længere kunne ske, siger Olivia.

Operationer for én million kroner

Familien skal selv betale for operationerne, fordi det danske sygehusvæsen ikke vil yde støtte til operationen. De én million kroner, som operationerne nemt løber op i når man også lægger transport, overnatninger og indlogeringer på patienthoteller til, har familien ikke. De har derfor oprettet en indsamling i samarbejde med den århusianske uafhængige forening og NGO Fundamentet.

- Hos Fundamentet hjælper vi folk, der har brug for det. Olivia og Jette er kommet hos os i noget tid og har fået hjælp og støtte af forskellig slags. Nu havde vi mulighed for at hjælpe og så gør vi selvfølgelig det, så Olivia forhåbentligt kan blive opereret og få det bedre, siger Christian Rundager, driftsansvarlig ved Fundamentet.

Indsamlingen og alt det praktiske heromkring er dog noget, som Olivia og Jette Ruseng selv står for.

- Vi har stillet vores platform til rådighed og blandt andet delt indsamlingen på Facebook, siger Christian Rundager.

Olivias sygdom og indsamlingen

  • Ved kraniocervical instabilitet er rygsøjlen ude af stand til at bære hovedets vægt.
  • I Olivia Ruseng Hermansens tilfælde skyldes det, at hun har en bindevævssygdom, der gør ledbåndene for svage til at støtte rygsøjlen. Instabiliteten betyder, at kraniet og den øverste nakkehvirvel glider ud af led, hvilket klemmer hjernestammen og nerverne og bremser omløbet af blod og spinalvæske.
  • Instabiliteten er blandt andet også grunden til Olivias kompression af halspulsåren, som har udløst intrakraniel hypertension (IH). Det betyder at trykket i hjernen er for højt og det har i Olivias tilfælde resulteret i modbydelig hovedpine, tinnitus og synstab. Synstabet kan være permanent og i sidste ende lede til blindhed.
  • Overfor avisen beskriver Olivia desuden symptomer som nakkesmerter, problemer med at regulere puls, blodtryk og temperatur, balanceproblemer, problemer med korttidshukommelse og spasticitet. Symptomerne bliver værre når hun sidder ned eller står op og derfor foregår det meste af hendes dag liggende i sengen.
  • Kraniet bør normalt kun kunne "glide" 1 millimeter, men Olivias glider 5,4 millimeter.
  • Kraniocervical instabilitet er en sjælden diagnose, men dog anerkendt på verdensplan.
  • Du kan støtte indsamlingen ved at overføre via mobilePay til 55025 eller via facebooksiden Fundamentet

Man kan ikke leve med det

Indtil sygdommen for alvor satte ind for tre år siden, havde Olivia Ruseng Hermansen levet et almindeligt liv som de fleste andre teenagere.

Hun gik til ridning og ballet, brugte tid med vennerne og var generelt en glad og aktiv pige, fortæller hendes mor.

- Det er svært at gå fra at have en pige, der var så intelligent, dygtig og aktiv til at hun nu nærmest bare er en grøntsag, siger Jette Ruseng.

Som følge af sygdommen, har Olivia fået kateter, fordi hun ikke selv kan lægge pres på blæren. Mave-tarm-systemet er også ødelagt, og både Olivias syn og tale-evne er påvirket. Derudover lider hun næsten dagligt af voldsom hovedpine blandt andet fordi kraniet og den øverste nakkehvirvel glider ud af led, hvilket klemmer hjernestammen og nerverne.

Hver aktivitet tager hårdt på hende, og derfor skal Olivia rationere med de små kræfter, som hun har.

- Det påvirker ens liv rigtig meget når man ikke kan noget så simpelt som at sidde op, siger Olivia Ruseng Hermansen. Hendes største håb for operationen er derfor også, at dette bliver afhjulpet.

- Alle de andre ting, som jeg har som følge af de diagnoser, det er noget, man kan få til at fungere. Der findes hjælpemidler der gør, at man kan leve et normalt liv. Men der er ikke nogen måde at leve med det her på. Det påvirker min hjerne og gør det svært for mig at læse, se og føre en almindelig samtale, siger hun.

Olivia har redet det meste af sit liv, men det har hun måtte lægge på hylden. Hendes krop kan ganske enkelt ikke holde til de voldsomme bevægelser. Privatfoto

Operation kan ikke vente

Der er ingen garanti for, hvordan Olivias liv vil se ud efter en operation, for lægerne i Barcelona kan ikke love noget, når der er tale om en skade på hjernestammen. Men operationerne har høj succesrate, og derfor er familien også positiv omkring udfaldet:

- Det vil betyde, at Olivia ikke længere vil være i farezonen for at blive lam, og hun vil nok også slippe af med de forfærdelige hovedpiner, siger Jette Ruseng.

Hun undrer sig dog over, at der ikke er nogen hjælp at hente fra den danske stat:

- Vi tror vi betaler skat til en velfærdsstat, men du skal passe ind i en bestemt kasse og have en bestemt diagnose, for at de vil hjælpe dig med at blive opereret i udlandet, lyder det fra hende.

Ifølge lægen i Barcelona haster det i Olivias tilfælde.

- Faktisk sagde han, at hun skulle have været opereret allerede, siger Jette Ruseng.

Jo længere tid der går uden operationerne, jo værre får Olivia det.

- Jeg kan ikke rigtig vente et år længere. Det haster, siger Olivia.

I skrivende stund er der samlet godt 90.000 kroner ind. Man kan støtte indsamlingen via mobilepay på nummer 55025 eller via Facebook-siden "Life for Olivia".

- Min sygdom er ikke særlig kendt, og det gør det svært for folk at forstå. Hvis bare jeg havde kræft, så var det da noget, som folk ved noget om og kan sætte sig ind i, siger Olivia Ruseng Hermansen. Privatfoto
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Debat

Debat: Kun hver tredje handicappede er i job - ansæt flere

I morgen den 3. december er det FN’s internationale dag for personer med handicap. En festdag, en kampdag, som flere bør huske og markere. For der er fortsat meget at kæmpe for. Kun omkring hver tredje af de mennesker i Danmark, der har et større handicap, er i beskæftigelse. Der er fortsat arbejdsgivere, som takker nej til en kvalificeret medarbejder, hvis ansøgeren har et psykisk handicap eller har større fysiske udfordringer. Mennesker med handicap oplever, at deres handicap overskygger deres kvalifikationer, når de søger job. Og der er mange fordomme om, hvad mennesker med handicap kan bidrage med. Vores budskab på denne særlige dag er, at et handicap på ingen måde er en hindring for at blive en del af arbejdsfællesskabet. Vi har brug for alle der kan og vil bidrage, og vi opfordrer alle virksomheder til at ansætte flere med handicap. Beskæftigelsen i Danmark er historisk høj. Derfor er det paradoksalt, at virksomheder melder om mangel på kvalificeret arbejdskraft, når vi samtidigt ved, at mange mennesker med handicap står uden for arbejdsmarkedet, klar til at tage fat og med masser af kompetencer at byde ind med. Så kære virksomheder: Mange af jer kan blive bedre til at se potentialet hos den enkelte og udnytte, at der er mange muligheder for, at kommunen kan bevillige hjælpemidler til arbejdspladsen. Nogle frygter, at det er dyrt og besværligt at ansætte en person med handicap. Men kig jer omkring. I mange virksomheder er medarbejdere med handicap en helt naturlig og velfungerende del af medarbejderstaben. I en lille smørrebrødsbutik i det midtjyske er der ansat en ung mand med autisme. Her lyder budskabet fra indehaveren: ”Det kræver noget til at starte med, men man får simpelthen også bare en dygtig medarbejder på de betingelser, der er.” Og det budskab vil vi gerne have spredt til mange flere. Vi trækker ikke kun i kamptøjet i dag for samfundets og virksomhedernes skyld. Vi gør det også, fordi vi vil gøre de gode tider bedre for alle. En arbejdsplads er et fællesskab, og det at være en del af et fællesskab er afgørende for at sikre livskvalitet for mennesker med og uden handicap. Vi hæfter os også ved, at langt de fleste med handicap drømmer om at komme i arbejde og bidrage. Det vidner om en stor vilje til ikke at lade sig slå ud af, at man til tider må kæmpe med fordomme, berøringsangst og misforstået hensyntagen. Når vi snakker med virksomheder og jobcentre, hører vi gang på gang, at særligt mindre virksomheder ikke kender til de kompenserende ordninger. Ordninger, som personer med handicap kan få bevilliget til arbejdspladsen via jobcentret. Det kan for eksempel være personlig assistance og hjælpemidler. Og det er bestemt ikke kun virksomhedernes skyld. Vi har også en del af ansvaret. Derfor holder Beskæftigelsesministeriet i denne uge en landsdækkende job-uge, hvor virksomheder og personer med handicap kan møde hinanden, og hvor de gode erfaringer med at ansætte personer med handicap kan komme frem i lyset. Jobcentrene deltager også - blandt andet for at fortælle om og øge kendskabet til de kompenserende ordninger. Vi er også i fuld gang med at udvikle og afprøve et kompetencekort til personer med handicap. Målet er, at man kan tage kortet med til jobsamtaler for at tydeliggøre over for virksomheder, at kommunen hurtigt kan bevillige hjælpemidler eller personlig assistance til at dække ens kompensationsbehov. Jobsamtalen kan på den måde fokusere på det, man kan, og hvilken forskel man kan gøre, frem for ens handicap. Handicap og job kan sagtens forenes. Vi har alle et fælles ansvar for, at det kommer til at ske. Vi er i fuld gang og besøger i denne uge arbejdspladser, der har gode erfaringer med at ansætte personer med handicap. For når det kan lykkes på en arbejdsplads i Esbjerg og i Taastrup, hvor de har et godt og tæt samarbejde med jobcentret, kan det også lade sig gøre andre steder. Danmark har brug for dygtige mennesker – med eller uden handicap.

Annonce